導(dǎo)讀：你對模特的印象是什么？膚白？貌美？大長腿？總之，我們印象中的模特應(yīng)該有著魔鬼的身材，天使的臉龐。但有個模特，確是沒有頭發(fā)、沒有牙齒，還因為長相怪異，被稱作“外星人”但她卻是美國時尚界的新寵，不僅上了《LOVE》、《i-D》和《時尚》雜志封面，還登上了紐約時裝周的舞臺，眾多有很高知名度攝影師爭相與她合作。
先天疾病，剝奪她美的權(quán)利
1988年，Melanie出生在美國康涅狄格州。卻被醫(yī)生確診患有先天性外胚增生不良癥。這種病讓她五官萎縮，毛發(fā)、指甲、骨骼、牙齒都發(fā)育不全。所以她看起來很奇怪，只長了三顆乳牙，而且不久就脫落了。她也不長頭發(fā)，小時候毛囊異常導(dǎo)致眼睫毛倒長，讓她險些失明。
父母帶她尋遍了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，卻被告知這是基因病，無藥可治，他們只能通過語言來鼓勵她：" 你是世界上少有的女孩。"
殺不死她的只會讓她更強大
四歲時，Melanie拿著玩具去與別的小朋友分享，小朋友卻被父母急忙忙地帶走了，那時的她就已經(jīng)知道，自己是“不一樣”的了。為了盡量“與別人一樣”小小年紀(jì)的她戴起了假發(fā)但即便如此，也無法改變旁人異樣的眼光。他們將Melanie當(dāng)成了傳染病人大老遠見到她就跑開了，如果有人看不慣她，甚至?xí)枇R她。
2010年，她離開了家，前往紐約，攻讀人像繪畫的學(xué)士學(xué)位。她想通過繪畫來認識自己，在大學(xué)里，她遇到了很多有創(chuàng)造力和志趣相投的人。其中有個學(xué)習(xí)藝術(shù)的攝影師，專門幫他的朋友拍肖像寫真，他的作品深深吸引了Melanie。
于是，她寫信給他表達了自己的想法，沒想到，他居然主動邀請她做自己的模特。Melanie原來非?？咕芘恼?，但在他的鏡頭下，她卻是那樣的從容和自信，她覺得拍照也可以更好地認識自我，這也為她以后的模特生涯打下了基礎(chǔ)。后來，他也成了她賊信任的男朋友。于是，在男友的鼓勵下，她拍了一組照片，上傳到了Craigslist。沒想到迅速引起了巨大的反響，罵她丑的、說她另類的、贊她獨特的，什么評論都有，但是這也引起了聚集在Craigslist上的視覺系攝影大咖們的關(guān)注。很快，她就被有很高知名度的西班牙鬼才攝影師Eugenio Recuenco發(fā)現(xiàn)了。
于是，Melanie 開啟了她的模特之路，并迅速成為時尚界的新寵。2015年，她站上了紐約時裝周伸展臺。她穿著一套Nina Athanasiou羽毛上衣站立在人群當(dāng)中，眼神透露出了堅毅和自信，所有人都被她的氣場震撼了。
現(xiàn)在，Melanie變得越來越專業(yè)，她也在美國時尚界有了自己的一席之地。她的粉絲漸漸多了起來，連小天后麥莉·賽勒斯也是其中之一。她的故事也鼓勵著與她有相似遭遇的人，這也正是她希望看到的。像Melanie這種“特殊的病人”，能在世間異樣的目光中活下來都已經(jīng)很困難了，更別說“出人頭地”。所以她經(jīng)歷了怎樣的人生，我們是無法想象的。
Melanie告訴我們，人生不設(shè)限，不要想著“成為別人”，能夠成為“自己”，就已經(jīng)很了不起了。如果說，她的成功是單純的因為她生來“與眾不同”，那誰又不是呢？
關(guān)于外胚層增生不良癥
胚層增生不良癥(Ectodermal Dysplasias; ED)是一群分類復(fù)雜且龐大的疾病的總稱，這類疾病的共同特征為牙齒、頭發(fā)、指甲、腺體等的發(fā)育異常，目前被報導(dǎo)的相關(guān)疾病有170種當(dāng)中較常見的類型為少汗性外胚層增生不良癥(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)，據(jù)佳學(xué)基因《人的基因序列變化與疾病表征數(shù)據(jù)庫》中描述，其致病的基因主要有EDA、DL和EDARADD基因，其中又以EDA基因之突變賊為常見，也因此，少汗性外胚層增生不良癥會因不同的突變基因而有不同的遺傳模式。EDA基因的產(chǎn)物為Ectodysplasin，此蛋白對于細胞的存活、生長、分化等非常的重要，能活化許多訊息傳遞路徑如NF-kappaB和JNK/c-fos/c-jun等；DL基因的產(chǎn)物為EDA受器(EDA receptor; EDAR)；EDARADD蛋白則可以和EDAR結(jié)合，所以當(dāng)這些基因發(fā)生突變，就會造成相關(guān)的訊息傳遞路徑受阻而發(fā)生疾病。
外胚層增生不良癥常以臨床表現(xiàn)或特殊的面部表征來診斷，但在新生兒時期，因為毛發(fā)較少，也尚未長牙，較難以牙齒、毛發(fā)的缺少或缺失為診斷依據(jù)，通常要到6~9個月大或孩童時期才較易判斷。所以僅根據(jù)幼兒常因體溫過高而導(dǎo)致發(fā)燒或癲癇等癥狀，很難判斷出是罹患此病，因此，需要依靠佳學(xué)基因致病基因鑒定基因檢測來查找致病原因。同時，佳學(xué)基因呼吁，夫妻決定要孩子之前，一定要做好孕前產(chǎn)前基因解碼基因檢測，防止此類基因病的發(fā)生！
