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43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬"求生"目睹病友離世

43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬求生目睹病友離世 來源:倍可親(backchina.com) 來源:錢江晚報(bào) 我們之中的一些人,終其一生或許都無法尋找到自我。尋常人或許難以理 解,為何生命進(jìn)入倒計(jì)時,仍在對某種不可能實(shí)現(xiàn)的夢想孜孜以求?留給自己的時間又剩多少?可是進(jìn)入蔡磊的生活,你會發(fā)現(xiàn),最終他追尋的,正是成為他自己。 43歲的蔡磊的人生,以罕見病ALS(漸凍癥)為分水嶺

43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬"求生"目睹病友離世

來源:倍可親(backchina.com)
來源:錢江晚報(bào)

  “我們之中的一些人,終其一生或許都無法尋找到自我。尋常人或許難以理解,為何生命進(jìn)入倒計(jì)時,仍在對某種不可能實(shí)現(xiàn)的夢想孜孜以求?留給自己的時間又剩多少?可是進(jìn)入蔡磊的生活,你會發(fā)現(xiàn),最終他追尋的,正是成為他自己。”

  43歲的蔡磊的人生,以罕見病ALS(漸凍癥)為分水嶺。

  從前,他最為人知的身份,是京東集團(tuán)副總裁,以及國內(nèi)財(cái)稅界和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的代表人物。圍繞他的,是精英主義、商業(yè)邏輯、理性、有序,而以被確診ALS為始,他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態(tài)。但他還想蹚出一條路來——研制治療ALS的新藥。對他來說,這場自救,也關(guān)乎數(shù)十萬患者及其家庭的生路。

  漸凍癥不會是蔡磊的最后一場戰(zhàn)斗。對一些始終在與生活搏斗的人而言,患上絕癥,可以只是一場中場戰(zhàn)事。

  “要么死掉,要么干掉這個病。”蔡磊說

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  希望與時間

  “沒什么希望啊。”

  蔡磊從問診室走出,說道。當(dāng)天恰好有一家電視媒體在場,一開始沒捕捉到,面向鏡頭,蔡磊思索一下,修改了措辭:“治療起來很困難。”

  

 

  蔡磊接受檢查。 陳馨懿/攝

  9月末,在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院,這家設(shè)有全國唯一國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的醫(yī)院,蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項(xiàng)檢查要花費(fèi)3個小時以上,可以一次獲得全身各方位的斷層圖像,幫助醫(yī)生判斷病情進(jìn)展。

  在這里,蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑后,需要喝一瓶近半升的礦泉水,蔡磊仰著頭,等待水流通過生活助理的手,從礦泉水瓶中,以未知的速度滑下。

  

 

  蔡磊在助理的幫助下喝水。 陳馨懿/攝

  蔡磊的左手已經(jīng)失去控制,無力垂下,用他的話說,“里面都空了”。以左邊肩胛骨為始,觸摸起來,肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。

  ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥),俗稱漸凍癥,是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見病,擁有常人未知的殘酷。它病因不明,無藥可醫(yī),通常來說,患者將在2~5年的時間漸失去行為能力,像被堅(jiān)冰封鎖,并在呼吸衰竭中走向生命終點(diǎn)。

  蔡磊已經(jīng)算是幸運(yùn),病情進(jìn)展相對緩慢,右手指頭一邊對抗著肉跳,一邊仍可自由活動。但造影注射劑針口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽話地滑落,在檢查室門口,袖子接縫處卡住了,蔡磊想用左胳膊撐住衣服,卻后退了幾步。

  

 

  蔡磊穿衣服也需要助手幫助。陳馨懿/攝

  ALS首先發(fā)出的信號,是肉跳,晝夜不停的肌肉速顫。第一次發(fā)生在2018年8月。次年2月,蔡磊因?yàn)槌掷m(xù)肉跳,找到北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生判斷,“你這情況不太好,需要住院。”“住院?我哪有時間?”蔡磊很快回到工作崗位。

  沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠??伤钟X得自己能夠與時間對抗。

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  蔡磊過去的生命歷程大抵如此:為了開出中國第一張電子發(fā)票,他曾經(jīng)四天四夜沒怎么睡覺;趕上重要項(xiàng)目需要推動,在公司通宵也是例行節(jié)目。

  蔡磊告訴競爭對手:“只要我蔡磊開始干的事,你們都干不過我。因?yàn)槲也灰?,你要命,你就輸了?rdquo;

  但如今的商場不是刺刀見紅的戰(zhàn)場,時間就是生命,蔡磊唯有付出比對手更多的時間,比如,不回家,不成家。漸至人生中場,直到40歲,蔡磊孑然一身,活成了一個極度無趣的人,丟失了發(fā)量,也幾乎丟掉了曾經(jīng)的所有愛好,足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。

  蔡磊如今依然覺得時間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂?shù)膭Α?/p>

  檢查的前兩天,9月27日,這天的主要行程,是去另一間互聯(lián)網(wǎng)大廠,參加一場醫(yī)療健康論壇。臨時,蔡磊去了趟基金會,又在門口和另一撥同學(xué)匆匆一敘。坐車穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手機(jī)上,一條條信息活躍地彈出,有科研人員,有資方,有公益組織,有病友,有過去一面之緣的某位地方干部,給他發(fā)來當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)光,希望他能去休養(yǎng)。蔡磊一一回復(fù),擔(dān)心不禮貌,他用語音輸入后,又用一支觸控筆,將轉(zhuǎn)化后的錯別字一一剔出。

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  論壇上,蔡磊精神振奮,情緒激昂,熟門熟路地講述起過去兩年和漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷,也不回避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開礦泉水瓶蓋,或者掛上口罩,看上去,他不像個病人。

  看得出來,這一場的聽眾仍然備受震撼。論壇過后的晚餐,盡管助理給蔡磊夾了不少菜,還替他將魚刺剔出,但蔡磊沒吃幾口,反而新添加了不少微信好友。

  結(jié)束已是晚上9點(diǎn)。因?yàn)閷掖温?lián)系不上某位回國的科學(xué)家,蔡磊的車在一間酒店周邊盤旋許久,他終于示意助理:“回家吧。”

  車掉頭,蔡磊開始喘氣,“真累。”他將頭壓向椅座,對如今被疾病吞噬的體力感到失望。

  一天仍未畫上句號。晚上12點(diǎn),哆嗦的右手終于支撐到蔡磊回復(fù)完手機(jī)上的數(shù)百條信息。

  忙碌仍是常態(tài),但比數(shù)月前依然擔(dān)任全職事務(wù)時好一些。疾病讓蔡磊終于能早一點(diǎn)入睡了。

  贏家與羨慕

  蔡磊很少做夢,但確診之后,將近半年,他持續(xù)失眠。蔡磊第一次有機(jī)會,在從黑暗過渡到白晝的漫長時間里,停下來打量自己。

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  蔡磊出生在河南商丘,豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個軍人,家教嚴(yán)格。因?yàn)榭偸禽p松考第一名,有同學(xué)叫他“外星人”。蔡磊沒有朋友,這種境況直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考,考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。但因?yàn)闆]能念一直熱愛(電視劇)的物理專業(yè),蔡磊陷入抑郁。而后,父親患上嚴(yán)重肝硬化,來京求醫(yī)。蔡磊無暇自顧,只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧,每20分鐘給父親翻一次身。因?yàn)椴⊥?,父親情緒很壞,最終在47歲時離世。

  回憶留給蔡磊的,是刻骨的記憶,還有窮。蔡磊穿打補(bǔ)丁的衣服上學(xué)到中學(xué),玩具要撿別的孩子扔掉的。大學(xué)畢業(yè)到機(jī)關(guān)單位工作,初戀女友嫌棄他工資太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工資翻了數(shù)倍,可那時起,他便失去了自己的時間。

  回憶里,還有無休止的工作,以及辦公室窗外,從白晝到黑暗,又見到晨曦乍起的樣子。近似變態(tài)的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驅(qū)動,也有身不由己。2011年,蔡磊意識到,互聯(lián)網(wǎng)是時代趨勢。當(dāng)時已在年?duì)I收超過1200億的房地產(chǎn)公司萬科擔(dān)任高管的他,降薪來到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。

  在京東十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。憑借奮斗,蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜:他是中國“電子發(fā)票第一人”,還開出國內(nèi)第一張電商平臺電子營業(yè)執(zhí)照;他獲評2018年“年度十大財(cái)稅人物”、“中國改革貢獻(xiàn)人物”;他多次出版頗有影響的專著,擔(dān)任北大(專題)、清華、社科院的校外導(dǎo)師……無論從哪個角度看,蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。

  可人生已至中場,他究竟贏得了什么?積累了一些財(cái)富,可本身,蔡磊是個對物質(zhì)要求極低的人。2018年,一次開會時,有人提醒他,襯衫的腋下破了個口子,他發(fā)了條朋友圈表示不解,“之前都補(bǔ)了兩回,怎么又爛了呢?”

  也就在這一年,5月底,他的40歲生日,除了收到“老劉”送來的蛋糕,也終于有人和他一起吃晚餐。

  他和段睿通過相親認(rèn)識。段睿是北京女孩,比他小11歲,有一張愛笑的圓臉。見的第二面,蔡磊求婚,他給出的理由是,自己沒空談戀愛,既然彼此感覺合適,就結(jié)婚吧,“如果你覺得不合適,不要浪費(fèi)彼此的時間。”

  段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發(fā)現(xiàn),蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前,她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀,譬如,都覺得旅行和美食是奢侈、花費(fèi)時間的;譬如,都討厭內(nèi)耗,無論是與自我的,還是與伴侶的?;橐鰧λ麄兌?,除了兩情相悅,也是必須履行的人生職責(zé)。

  相識一兩個月后,他們決定結(jié)婚,并很快有了兒子。看起來,一切都在往平凡、幸福的軌道上走,并且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續(xù)拼搏創(chuàng)業(yè),他覺得,那才像一個男人,“對社會有貢獻(xiàn),才是最有價值的事情。”

  但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月,兒子出生幾個月后,歷經(jīng)6次診斷,蔡磊在北醫(yī)三院迎來不愿意聽到的結(jié)果。主治醫(yī)生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離,“這個病的生存期大概有這么長,”然后雙手靠攏,只剩一小截,“你的生命,還有這么長。”

  這個病目前唯一所知的“有效藥”,是一種叫力如太的小藥片,每月一盒,每盒約4000元,連續(xù)吃18個月以上,可能從死神的手指縫里,搶回2~3個月。

  躺在病床上時,蔡磊看到樓下一個撿垃圾的流浪漢經(jīng)過,覺得羨慕。至少,對方仍然四肢康健地沐浴著日光,并且,似乎擁有綿延的生命。

  可生命的長度,應(yīng)該怎樣去計(jì)量?蔡磊寬慰自己,如果3年干成了別人花10年干成的事,這么來算,他也算高壽。只是,剛40歲,人生中場便要離世,蔡磊驟然生出了不甘。

  殘酷與尊嚴(yán)

  

 

  蔡磊(圖片由受訪者提供)

  確診之后蔡磊對段睿說,“我們離婚吧。”

  段睿覺得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的男人變得不自信了,他害怕她丟下自己。段??蘖耍^而告訴蔡磊,“你想都不要想!”

  段睿曾在中國最先進(jìn)的學(xué)府深造,擁有藥物發(fā)明專利,很清楚這個病治療無望。段睿知道,一款藥物從研發(fā)到上市,是殘酷的金錢運(yùn)氣交織的游戲,況且需要至少十年以上的時間。罕見病群體面臨共同困境:發(fā)病率低,意味著買單者有限,研發(fā)者動力不足,投資者也不愿將資金注入這塊狹窄的領(lǐng)域。因而,當(dāng)蔡磊第一次告訴她,自己找到“鑰匙”,要攜手科學(xué)家研制一款治療漸凍癥的新藥,她覺得這簡直是神話。

  但蔡磊似乎首先振作起來了。“老子和它干!”這個看起來溫和、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)哪腥?,說這句話時,有股狠勁兒。

  一開始,蔡磊不知道從哪里查資料文獻(xiàn),點(diǎn)開的都是亂七八糟的“官網(wǎng)”?;谶^去的經(jīng)驗(yàn),蔡磊著手搭建了一家醫(yī)療科技公司,他還提出,要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘,建患者科研數(shù)據(jù)庫。

  蔡磊持續(xù)加了1000多個病友,人均溝通數(shù)個小時,最長的要花二三十小時,建立了解和信任,說服他們配合填寫問卷。問卷的內(nèi)容詳細(xì)而有開創(chuàng)性,包括手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次、家庭關(guān)系如何等等,涉及病前病中病后的持續(xù)動態(tài)信息。蔡磊想真正建立起來“以患者為中心、360度、全生命周期的醫(yī)療科研大數(shù)據(jù)平臺”,為醫(yī)學(xué)科研、藥物研發(fā)提供數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

  漸凍癥隨之在蔡磊面前,揭開最殘酷的一面。比如,已經(jīng)“死”過兩次的病友小陳。

  小陳39歲,一年前確診。家產(chǎn)頗豐的小陳病情進(jìn)展比蔡磊更快,現(xiàn)在他只能躺在床上,依賴呼吸機(jī)生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現(xiàn)場”,目睹小陳喉中的痰源源不斷,越吸越多——如果不能及時排痰,小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無險(xiǎn)。

  接受氣管切開術(shù)也許能更多避免意外。在喉嚨上開一個口,氣管里套上幾個套管,但小陳明確拒絕了:“話都不能說,還有什么尊嚴(yán)。”

  蔡磊記得,在看望小陳時,他會讓別人取下呼吸罩,快速吸上一口煙,過過癮。但隨后,小陳不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了結(jié)生命。這一個月來,小陳嘗試自殺兩次。“這個病有好多種死法。”蔡磊列舉,“比如走路。”

  雙手無力后,一旦摔倒,無法扶住欄桿,也不能用手臂撐地,頭部率先狠狠著地。摔倒的原因,可能是腿突然一軟,類似蔡磊每日經(jīng)歷的肌肉跳動,是病情進(jìn)展至腿部的表現(xiàn)。“不可能預(yù)防,就是看運(yùn)氣。”蔡磊說。

  久病床前無孝子。可能的威脅,還來自至親。有位病友私下告訴蔡磊,丈夫質(zhì)問她“怎么還不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反饋,家人多日沒有給他喂食,群友幫他報(bào)了警。次日,這位病友的家人在群里轉(zhuǎn)賣二手呼吸機(jī)。

  “轉(zhuǎn)賣呼吸機(jī)和輪椅,就意味著又有人去世了。”蔡磊的另一位助理馬文慧解釋,“一到這種時候,病友群里的氣氛都很低落。”

  一個病友群就是在一位漸凍癥病友的幫助下建起來的。那位病友躺在床上,操縱眼動儀拉起了群——現(xiàn)在,她也離開了。

  “到最后,活得沒有任何意義,沒有任何尊嚴(yán)。”蔡磊送走了不少病友,那些曾經(jīng)親昵地叫著他“石頭”的人。他清楚,這也可能是自己的終途。

  堂吉訶德與孫悟空

  31歲的病友趙麗晶記得,在病友群里,蔡磊幾乎都是在深夜出現(xiàn),鼓勵大家,或是匯報(bào)藥物研發(fā)進(jìn)展。有病友頻頻@他,將蔡磊視為唯一的希望。

  趙麗晶有時會“看不下去”,回復(fù)這些病友:“他(指蔡磊)也是病人,不要給他那么大壓力。”

  某種意義上,蔡磊已經(jīng)成為這個群體和相關(guān)醫(yī)學(xué)事業(yè)的一個符號。在不同場合,蔡磊常拍著胸脯告訴別人:“(我再活)三到五年沒問題!”

  蔡磊說,自己得這個病,是天之降大任,“二三十歲時,我沒有現(xiàn)在的資源和能力,六七十歲時,我可能也干不動了,四十歲時剛剛好。”

  “世界上沒有藥,就自己干,人生就是一次次挑戰(zhàn)。”漸凍癥,這個人類最難戰(zhàn)勝的對手之一,讓蔡磊興奮,“要挑戰(zhàn),就挑戰(zhàn)個大的。”

  “因?yàn)楣ぷ鹘?jīng)歷,他長期養(yǎng)成了一種在重壓下解決問題的習(xí)慣。遇到問題,他首先是理性分析,繼而尋找解決辦法,從不唉聲嘆氣、無助抱怨。”朋友金志軍從商多年,妻子也是漸凍癥患者,因?yàn)橥瑯拥臄橙?,他和蔡磊走到一起。但他自認(rèn)做不到蔡磊現(xiàn)在做的事情,這關(guān)乎思維方式,也關(guān)乎能力、經(jīng)驗(yàn)以及社會資源。

  

 

  冰桶挑戰(zhàn)募捐。(圖片由受訪者提供)

  

  冰桶挑戰(zhàn)募捐。(圖片由受訪者提供)

  但強(qiáng)大的蔡磊依然時常碰壁。不久之前,蔡磊參與發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐——他每天處理8000條以上的信息,靠到處“刷臉”邀請社會名流參與,但最后應(yīng)者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100萬元,項(xiàng)目最后只籌集了幾十萬元;一條相關(guān)信息的推送,閱讀只有幾十個。

  蔡磊很受挫。他清楚,漸凍癥病人雖然先進(jìn)數(shù)值不小,但當(dāng)他們散失在更廣闊的人海中,音量微弱。如果不是極低概率地降臨在自己或至親身上,人們無法對這種病癥,擁有對類似癌癥一樣的普遍的共情與恐慌。當(dāng)然還有更重要的,過去的商業(yè)素養(yǎng)告訴蔡磊,不能期望不相識的人們“用愛發(fā)電”。

  因而,在大部分時候,蔡磊用自己擅長的商業(yè)邏輯去說服投資人,建立科研與市場的直接連接,為自己和病友爭取時間:譬如,ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間,是家庭和社會的中堅(jiān)力量,因而,一個家庭就算砸鍋賣鐵也會去救治。如果按世界現(xiàn)存50萬人ALS病人來算,每個人愿意花100萬去治,那就是5000億,況且,ALS病人每年新增超過10萬人。

  對這套商業(yè)邏輯,有人直指蔡磊的出色目標(biāo)不可能實(shí)現(xiàn);有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊,卻再沒了下文;有朋友說,“看你不容易,我捐給你500萬,你別再折騰了,好好休息吧。”蔡磊拒絕了;有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時,將他的商業(yè)模型一一推翻。

  蔡磊難得地哭了。那一天,他步履蹣跚地離開北京國貿(mào)大廈,面對擁堵熙攘的車流人流,右手拿起手機(jī),卻顫抖無力。蔡磊拼盡全力之時,又有1萬多名病友離世,那種類似20年前,剛到企業(yè)工作時的無助感,一瞬間擊中了他。

  但很快,蔡磊又像拳擊場上的拳手,當(dāng)聽到裁判將數(shù)到1時,掙扎著、不甘地站了起來。

  

 

  冰桶挑戰(zhàn)募捐。(圖片由受訪者提供)

  蔡磊不計(jì)較那些騙局與涼薄。有人寒暄幾句關(guān)于他的病,仍希望他幫忙嫁接生意資源;有陌生人重金求他的聯(lián)系方式,試圖向他推銷一種天價神藥;有人聯(lián)合熟人,要給他進(jìn)行上百萬元一針的針灸,號稱“一針見效”;有江湖“神醫(yī)”言之鑿鑿地聲稱,蔡磊已經(jīng)被他治好了,并以他為招牌,招徠下一個病人……

  這兩三年間,蔡磊投入了上千萬元,時間更是不計(jì)其數(shù)。蔡磊認(rèn)為,自己已經(jīng)取得了前人花費(fèi)數(shù)十年時間、數(shù)百億美元,仍無法企及的“實(shí)質(zhì)性”進(jìn)展:除了目前建立的全球民間體量最大的單體數(shù)據(jù)庫,他還建立了一個規(guī)模數(shù)億元的基金,攜手推動六七條藥物管線的研發(fā),建立起一個規(guī)模頗大的動物實(shí)驗(yàn)基地。在自己認(rèn)定的道路上,蔡磊一往無前,他相信,時間和生命,還將和過去一樣,由自己掌控。

  “蔡磊經(jīng)常跟我們打一個比喻,給你一個億,讓你騎著單車上月球,你干不干?你肯定不會干,因?yàn)槟阒肋@是不可能的,但你知道蔡磊會怎么干嗎?他會把單車改造成汽車,再把汽車改造成火箭,最后,登上月球,”金志軍說,“他就是這樣的人。”

  有媒體把蔡磊比作堂吉訶德,蔡磊理解,但他覺得,和風(fēng)車搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當(dāng)頭像,更愿意成為那只從石頭縫里蹦出,即使被強(qiáng)大勢力壓迫了500年,依然在等待石破天驚的猴子。

  等電梯和寫《指南》

  

 

  蔡磊在治療中。(圖片由受訪者提供)

  看起來,孫悟空少有感情羈絆,就像曾經(jīng)的蔡磊一樣??涩F(xiàn)在,人生中場,他多了家人,他們是他的底氣,以及幸福感來源。

  這次生病,一貫理性、強(qiáng)大的蔡磊,也開始對家人流露出更多溫情的,甚至是軟弱和依賴的一面。

  蔡磊的家庭生活,在經(jīng)歷過愁云慘淡后,逐漸恢復(fù)秩序。段睿開玩笑說,灶臺不會因?yàn)榧胰松酥夭《挥貌?,飲水桶喝完了還是得換,日子還是要照常過下去。

  段睿是家中獨(dú)女,從小學(xué)習(xí)成績好,備受寵愛,所受的最大挫折不過是學(xué)醫(yī)的清苦??涩F(xiàn)在段睿發(fā)現(xiàn),生活的高山,才難以逾越。

  “無所謂走出絕望,更多時候,我們大概是學(xué)會與絕望共處。”兒子在一點(diǎn)點(diǎn)長大,學(xué)會的本領(lǐng)越來越多,而丈夫卻一天天地更需要照料。

  段睿試著將任務(wù)分解,譬如,過去早上只用洗自己的臉,現(xiàn)在她需要多安排時間,替蔡磊把臉洗了。段睿把蔡磊與時俱增的生活不便,稱為“新的需求”,她要做的,就是保質(zhì)保量地完成需求。

  段睿重新開始工作,開始出差,甚至和蔡磊恢復(fù)了為瑣事爭吵。段睿覺得,某種程度上,這也是生活熱氣騰騰的證明。

  有時段睿仍會想,干脆勸蔡磊放棄吧??墒欠艞壛俗鍪裁矗人绬??蔡磊的戰(zhàn)斗,“就像等電梯,即使電梯停在100層,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看著數(shù)字在跳動,你會覺得是有希望的。”

  段睿感謝蔡磊,“他很樂觀,到最后,他反而成了那個支撐我的人。他有時會和我說,‘你怎么還需要我這個絕癥病人來安慰你呢。’”

  第一次見到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今,段睿仍無法接受蔡磊有一天落敗,告別。

  蔡磊立好了遺囑,如同過去記得每個親戚的生日,為他們購置好鮮花與禮物一樣,他將每個親人的保障,都規(guī)劃得明明白白,甚至寫好了一本《指南》,包括教兒子長大后怎么談戀愛。

  當(dāng)然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和兒子能繼承他未竟的事業(yè),繼續(xù)去戰(zhàn)斗。

  “兒子,這個病是你的殺父之仇啊,你得報(bào)!”蔡磊對兒子說。他想抱一抱兒子,但現(xiàn)在,他的力氣不允許了。

  “他才兩歲多,他懂什么呀,”段睿樂了,繼而別過身去,掩藏住眼角的淚水。

  

 

  蔡磊和兒子在一起(電視劇)。(圖片由受訪者提供)

  (文中段睿、趙麗晶、金志軍為化名)

(責(zé)任編輯:佳學(xué)基因)
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