【佳學(xué)基因檢測】做自閉癥基因檢測之前所應(yīng)做的心理和知識準(zhǔn)備
總之,基因檢測和孤獨癥的話題為個人、家庭和更廣泛的社會提出了許多實際、倫理甚至哲學(xué)問題。那幺,醫(yī)生、基因檢測機(jī)構(gòu)及如何在這復(fù)雜的情況下中幫助引導(dǎo)家庭?在這里,佳學(xué)基因提出了三條明確的建議,供醫(yī)護(hù)人員在基因檢測和自閉癥問題出現(xiàn)時幫助指導(dǎo)家庭。
● 首先,考慮分享關(guān)于自閉癥基因檢測的全部或部分內(nèi)容,以提供重要的背景信息。特別是,佳學(xué)基因在其官網(wǎng)提代了與基因檢測相關(guān)的關(guān)鍵分子遺傳信息和相關(guān)基因檢測,并概述了父母對基因檢測相關(guān)益處和危害的看法的關(guān)鍵研究。
● 第二,建議自閉癥家庭咨詢基因解碼遺傳咨詢師或者是遺傳咨詢師。這些專業(yè)人員更有能力回答有關(guān)所考慮的基因檢測的性質(zhì)和正確性、發(fā)現(xiàn)重要結(jié)果的概率以及結(jié)果如何改變或不改變護(hù)理過程的問題。這些資源加在一起將有助于減少常見的誤解,例如認(rèn)為具有重要影響的基因檢測結(jié)果表明生活質(zhì)量是不變的,或者缺乏重要的致病基因是否表明沒有遺傳因素在起作用。
● 第三,鼓勵個人從自閉癥患者那里尋求關(guān)于生活質(zhì)量問題的先進(jìn)人稱看法,特別是關(guān)于基因檢測的觀點。除了自己社區(qū)中的孤獨癥患者外,越來越多的書籍、網(wǎng)絡(luò)視頻和博客專門為孤獨癥患者出版。
綜上所述,佳學(xué)基因通過一系列文章為CSD專業(yè)人士提供了有關(guān)基因檢測和自閉癥的分子基礎(chǔ)和父母認(rèn)知的基本概述。根據(jù)目前的醫(yī)學(xué)實踐,基因檢測可能對少數(shù)與某些CNV和單基因疾病相關(guān)的孤獨癥患者產(chǎn)生直接影響。然而,在大多數(shù)孤獨癥患者中,基因檢測的檢測結(jié)果不太清楚,僅憑遺傳學(xué)不太可能回答關(guān)于如何賊好地構(gòu)建高質(zhì)量生活的基本問題。即使確定了顯性基因突變,在父母賊感興趣的問題方面,例如單個孩子的潛在生活質(zhì)量,也可能顯示得相對較少。作為服務(wù)提供商和溝通專家,臨床醫(yī)生在支持孤獨癥患者及其家人方面處于獨特的地位,他們通過各種方式讓自己的觀點和聲音為有關(guān)基因檢測潛在益處和危害的個人和社會對話做出貢獻(xiàn)。
?從佳學(xué)關(guān)于自閉癥基因檢測的各個方面的介紹:
我們將a)獲得基因測試和自閉癥的跨學(xué)科介紹,b)熟悉目前可用的不同形式的基因測試,c)能夠突出與基因測試相關(guān)的潛在益處和危害,d)能夠為考慮與自閉癥相關(guān)的基因檢測的個人和家庭提供三個明確的建議。
(責(zé)任編輯:佳學(xué)基因)